Îmbrățișarea și înfometarea copilului dumneavoastră este unul dintre momentele cele mai emoționante din viața unui nou părinte. Pentru a fi negat, această plăcere simplă este torturoasă pentru un părinte, mai ales dacă și cea mai mică și cea mai iubitoare atingere poate provoca copilului durerea intensă și disconfortul extrem. Pentru un cuplu din California, acest scenariu este exact ceea ce este fiica lor de 2 luni se confruntă. Kiira Kinkle sa născut cu bullosa epidermoliză dystrofică recesivă sau EB. Această afecțiune genetică a pielii determină ca pielea să fie extrem de sensibilă, fragilă și blisterată ușor la atingerea sau frecarele cele mai ușoare. Tăirile și abraziunile mici devin răni cronice dureroase și blistere care nu se vindecă și se pot infecta cu ușurință. Mai puțin de un copil la 1 milion de nou-născuți este afectat de forma recesivă a acestei tulburări, ceea ce face ca nivelurile de conștientizare să fie reduse, iar finanțarea cercetării să fie mai mică. Recent, EB a mai văzut o acoperire mai mică în mass-media - Show-ul de astăzi a împărțit povestea unui bebeluș în această vară, iar Eddie Vedder de la Pearl Jam a creat recent o fundație - dar foarte puține cazuri sunt difuzate, păstrând mulți oameni în întuneric despre gravitatea aceasta boala. Cu contactul dintre piele si piele fiind aproape imposibil, parintii lui Kiira sunt devastati de conditiile boala fiicei lor. Nici un tratament nu este cunoscut în prezent, astfel încât Kiira își va petrece restul vieții încercând să evite durerea și disconfortul cauzat de acțiunile obișnuite de zi cu zi. Întotdeauna va trebui să fie complet bandajată, fiecare deget și deget acoperit individual pentru o protecție completă. Descriind această condiție ca fiind "cea mai gravă boală pe care nu ați auzit-o niciodată", mama lui Kiira rămâne puternică prin rugăciuni și un sistem de sprijin iubitor. Pentru a afla mai multe despre Kiira și starea ei, vizitați videoclipul de mai jos și vizitați site-ul ei la KiiraKinkle.com . Pentru a vă alătura luptei, puteți face o donație pentru cercetarea EB aici.



Boy has genetic disorder causing his skin to blister when touched (Aprilie 2024).